La retinitis pigmentosa en el distrito de Parán – Leoncio Prado

PROVINCIA DE HUAURA.- A más de 2 mil metros sobre el nivel del mar, existe un pueblo en el que los niños no salen a jugar de noche y en el que la luz y los colores se esfuman con el paso de los años. Una comunidad con un poco más de 300 campesinos, en la que la mayoría es evangelista y camina con ayuda de un bastón. Un rincón olvidado de Lima, en el corazón del distrito de Leoncio Prado, en la provincia de Huaura. Un escondite llamado Parán. Según cálculos de la ONG Facilitadores del Desarrollo Regional (Fadre), más del 10% de la población de esta pequeña comunidad está ciega y el resto en camino de serlo. ¿La razón? Un mal genético que se hereda a través de los años y que aún no tiene cura: la retinitis pigmentosa. El Centro de Genética y Biología Molecular (CGBM) de la Universidad de San Martín de Porres ha detectado a Parán como la primera población peruana que convive con este extraño trastorno genético.
Sin embargo, no se descarta que existan más afectados en otras zonas del país. Para establecer eso, se requiere un amplio estudio geográfico, genético y científico que aún ninguna autoridad estatal se ha encargado de hacer.
Fuente: Diario Perú 21 (5 Febrero 2012).

Datos del Instituto Nacional de Oftalmología (INO) indican que una de cada 3 mil 700 personas en Estados Unidos padece este mal. En China, una de cada 4 mil y en Suiza una de cada 7 mil es portadora de esta enfermedad.

BAJO SOMBRAS
Don Amador es viudo, tiene 70 años, tres hermanos ciegos, dos hijos con la retina dañada y tres nietos que tienen dificultades para ver de noche. Hace poco más de 13 años que don Amador aprendió a mirar solo con las manos. Todos los días se levanta acompañado de un palo de madera que usa como bastón y, siguiendo lo que le dicta su memoria, prepara varias botellas de “calentado” que luego vende a tres soles.

En su casa de cuatro paredes, la penumbra es lo único que abunda. Desde que tenía 10 años empezó a perder la vista, pero no se sorprendió de lo que vendría después. “Quedarse ciego es algo normal, solo te acostumbras”, contó.

El director del CGBM -Centro de Genética y Biología Molecular- , Ricardo Fujita, explicó que esta degeneración progresiva de la retina hace que la vista se pierda desde afuera hacia dentro con la llamada “visión en túnel”.

Una de las formas más severas de este mal es la que se presenta en Parán. Los pobladores con este problema registran una forma del mal que está ligada al sexo (específicamente al cromosoma X) y afecta mayormente a los varones. “Es la típica enfermedad que salta a las generaciones. Las mujeres solo son las portadoras y los varones son los que se quedan ciegos”, sostuvo.

Luego de un primer sondeo hecho en la comunidad, Fujita aseguró que se han podido detectar al menos siete generaciones con retinitis pigmentosa. Según la información recogida en el pueblo, poco después de su creación –hace más de 100 años– aparecieron las primeras señales de la enfermedad. El investigador señaló que este fenómeno se debe a lo que en genética se conoce como “efecto fundador”.

“Una mujer de las cinco o seis familias que formaron Parán, fue portadora del mal. Ella tuvo tres hijas portadoras, también sanas, que son la estirpe de todos los afectados repartidos en las siguientes cinco generaciones”, comentó.

La enfermedad ha existido casi siempre en la comunidad, pero los pobladores han empezado a tomar conciencia del mal hace menos de dos años. Recién con la llegada de la electricidad a la zona, los campesinos se han dado cuenta que, pese a la luz, su visión no es clara por las noches.

SIN TROPIEZOS
A sus 55 años, el pastor evangélico Agapito Mateo no ve más que sombras. Sabe que su enfermedad no tiene cura, pero eso no le preocupa.

Solo piensa en el culto que debe presidir los domingos con sus “hermanos” y en los melocotones que dará su chacra en abril. Nunca sintió dolor ni malestar en los ojos. Simplemente, un día dejaron de ver. “Desde los 8 años no distinguía las cosas. No pensé que perdería la vista tan rápido”, aseguró.

El pastor tiene seis hijos y solo uno de ellos ha presentado problemas de visión. No obstante ello, recién pasados los 15 años se puede descartar la presencia de la enfermedad.

Dollybeth Vigo Mundaca, doctora de Oftalmología del INO, detalló que la aparición de la retinitis se da como una alteración en los colores y una reducción del campo visual. “Normalmente se presenta a partir de los 10 años y no aparece ninguna afección externa”, precisó.

Según la especialista, poco se puede hacer por combatir este mal debido a que es genético. Lo que deben hacer las autoridades es garantizarles una mejor calidad de vida y ayudarlos a convivir con la enfermedad.

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